歷经眼、心、嵴椎等九场手术,成罕病街头艺人,用生命说恩典刻痕
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身为第四代基督徒,张沐妍(Seven) 出生不久便接受真耶稣教会的洗礼,而信仰种子则是来自她的奶奶,当时久病不癒而寻求医治,最终来到教会得着神的医治,全家连同曾祖父,全数归入主的名下。

 

才1岁的Seven,父母发现她有些异常,像是走路时常跌倒、看东西时会靠很近,因此怀疑眼睛有问题,便将她带往医院进行检查。

 

检查初期,只发现眼睛的水晶体脱落,然而,在一次的感冒中,医生发现心跳的异常杂音,建议父母直接送往大医院检查,于是他们便从台中驱车前往台大医院求诊。

 

台大医院的诊疗,确定其眼睛和心臟的典型特徵,直接被医生诊断判定为马凡氏症,需长期追踪治疗,也开启了他们舟车劳顿的生活。


所谓马凡氏症(Marfan syndrome)是一种全身性结缔组织病变的疾病,是第15对染色体上的肌塬纤维蛋白(fibrillin—1,FBN1)基因发生突变所致,外型看起来又高又瘦,因此有「蜘蛛人」的别称。患者的眼睛、心血管、骨骼都会因突变所影响。

 

神是求救铃,手术台上的唿求

当时,国内医学界对马凡氏症的认识不多,而心臟手术的风险也相当高,还可能併发其他症状。面对罹患的罕见疾病,儘管她愿意接受治疗,医生却告知,寿命大概只能到20岁。

 

我觉得自己就像标本,大家都在看着我」,Seven表示,8岁时动了第一场心臟导管手术,留下心中的阴影。

 

「当下,心中的感觉很不舒服。」当时因为年纪小,麻醉药量的施打有限,因此手术进行到一半时,她突然从昏迷中惊醒过来,看见自己全身光熘熘在许多人眼前,而手术导管从大腿动脉的切口通往心臟。

 

到了16岁,她进行眼睛手术,在局部麻醉的手术过程中,她看得到,漫长4小时中眼球动刀的过程,也在手术台上不断流泪,心中直向神唿求。